C'est une mamengrais apaisée qui vous écrit aujourd'hui.

Il y a peu, j'ai fais une demande de dossier médical concernant mon accouchement et l'hospitalisation du bouton de rose. Comme beaucoup je cherchais des réponses.

Un an que je vis avec la culpabilité, l'incompréhension, les questions face à cette prématurité inexpliquée, inexplicable, inattendue.

Bien sûr, j'ai déjà travaillé sur ça, parlé, pleuré, fais des séances de kinésiologie, écris ici, tout ces sentiments étaient bien moins exacerbés ! Mais toujours latents...

La réponse, tout du moins une partie, était dans mon dossier médical. Et par manque de communication, on ne m'en avait pas informé.

Cette réponse, je l'ai reçu la veille de l'anniversaire de ma fille. La veille, comme pour clôre un chapitre, enfin.

Ecrire ici m'avait déjà énormément apaisé (d'où la raréfaction des posts), je peux dire que maintenant je suis en paix.

Je le souhaite à toutes les mamans de prématurés :-)

Je pense qu'avant d'avoir été dans cette situation, j'aurai été maladroite.

J'aurai répondu quelque chose de maladroit.

Sans le vouloir, sans savoir...

Si vous lisez cet article et que c'est votre cas, ne vous en voulez pas. C'est la situation qui est compliquée et malheureuse, les proches n'en sont pas responsables.

Mais si on devait vous annoncer la naissance d'un bébé préma, voici quelques conseils pour soutenir au mieux les parents et savoir comment réagir.

L'annonce

Personnellement nous étions tellement sous le choc que seuls les très proches ont été informés. Nous avons attendu une dizaine de jours pour une annonce "officielle" sur les réseaux sociaux. Nous n'avons pas posté de photo, d'une part parce que nous ne souhaitons pas mettre de photo de notre fille en ligne (encore aujourd'hui) mais aussi parce que nous avions conscience que des photos de bébé prématuré peuvent choquer.

A vous de juger donc comment féliciter en fonction de la façon dont l'annonce est faite ! Les félicitations sont bien sûr à mesurer en fonction de l'état de santé du bébé. Si le parent évoque un pronostic vital engagé de franches félicitations seront de mauvais goût.

Mais dans tous les cas vous pouvez, que dis-je, vous devez souhaiter la bienvenue à ce bébé.

La photo

Si on vous montre une photo ou que vous en demandez une, dites quelque chose de gentil !!!!!!

Oui ça paraît dingue tellement c'est naturel lors d'une naissance classique mais pour un bébé préma la DERNIERE chose que les parents souhaitent entendre c'est quelque chose du genre "oh le pauvre". Pensez le, mais contentez-vous de dire quelque chose de POSITIF ! Si vous ne parvenez pas à voir le bébé derrière les fils, souhaitez simplement la bienvenue à ce petit battant !

N'oubliez jamais que ces fils et tubes sont une chance pour ce bébé car ils l'aident à vivre. Oui c'est dur de voir notre bébé comme ça, oui on aurait préféré un beau bébé joufflu qui respire seul, oui mais...notre bébé est venu en avance...et ces fils le relie à la vie...

Les traditions

Lors d'une naissance à terme il est d'usage de demander quand on peut rendre une visite au nouveau-né et de lui apporter un cadeau.

Pour un bébé hospitalisé, les visites sont bien sûr proscrites. Mais n'oubliez pas de reporter cet heureux moment lorsque bébé pourra rentrer à la maison.

Quant au cadeau, c'est parfois la partie zappée par l'entourage... Je ne suis pas matérialiste, ce n'est pas l'absence de cadeau que je déplore ici mais bien le fait que le bébé préma soit traité différemment.

Il est déjà assez traité différemment, RIEN n'est normal, ni la rencontre avec bébé, ni l'établissement de la relation, ni les premières fois, rien. Alors ce peu de normalité possible, on le chérit !

La plupart des parents n'ont pas eu le temps d'établir une liste de naissance, mais demandez leur ce dont ils auraient besoin ! Car bien souvent, il n'auront pas eu le temps d'acheter tout le nécessaire pour bébé non plus...

Et ensuite ?

Ces parents vont avoir besoin de soutien, et d'aide au cours des 1, 2, 3 ou 4 prochains mois...
Ils vont devoir faire des allers-retours à l'hôpital ou habiter à l'hôpital (ce qui n'est pas toujours possible malheureusement...), ils vont connaître énormément de hauts et de bas selon l'évolution de leur enfant, beaucoup de mamans devront tirer leur lait 7 fois par jours et en plus de tout ça, il faudra gérer le quotidien...
Vous ne pourrez pas tirer le lait ni faire tous ces kilomètres à leur place, mais vous pouvez les soulager pour bien des choses ! Proposer du baby-sitting pour les frères et soeurs, amener des plats congelés, proposer de faire des courses, le genre de petits services déjà très utiles lorsqu'un bébé nait un terme qui sont tout aussi nécessaires ici !

Sans compter le soutien moral ! Si vous ne vous sentez pas assez fort/proches/à l'aise pour écouter les parents, rappelez leur l'existence du psychologue de néonat présent pour les parents, et aussi de l'association SOS préma.

Enfin, j'ajouterai que le don de lait pour les mamans allaitantes (le lactarium vient récupérer le lait chez vous, et fourni les contenants, au début un repas de préma c'est 2ml alors même un peu compte...) et le don du sang sont des manières directes et vitales d'aider les bébés (et donc les parents !). Mais je reviendrai là dessus dans un prochain article.

Mon expérience

Nous avons eu toutes sortes de réactions lors de l'annonce de la naissance de notre bouton de rose. Du sobre "félicitations" en passant par "oh merde" en allant jusqu'à des félicitations euphoriques "wahou vous la rencontrez en avance c'est génial".
Ca peut choquer, mais je dois dire que cette dernière manière de faire a été agréable et rafraîchissante. Cette petite touche de normalité m'a fait goûter au bonheur d'une naissance où tout va bien. 

Evidemment, si tous nos proches avaient eu cette réaction cela n'aurait pas été suffisamment soutenant. Personnellement j'avais terriblement besoin de soutien que j'ai trouvé auprès d'amies à qui j'ai pu me confier et qui se sont renseignées pour moi (sans que je le demande tant j'avais la tête dans le guidon) sur le matériel nécessaire ou l'allaitement. 

J'ai également eu ENORMEMENT de marques de soutien de la part de personnes que je connaissais uniquement via des réseaux virtuels, et ça m'a réchauffé le coeur et vraiment aidé, donc n'hésitez pas à vous manifester même si vous ne faites pas partie des proches !

En résumé, toute réaction est bonne à prendre du moment qu'elle reste positive. Si le pronostic vital du bébé n'est pas engagé (enfin avec un préma on vit au jour le jour, il l'est toujours un peu...) la normalité fait du bien...

Dans le doute restez sobre et demandez tout simplement au parent comment il se sent pour savoir comment réagir ! Tout le monde ne le vit pas de la même manière.

Toute aide et soutien sera toujours apprécié.

Et les autres ?

J'invite les parents de préma qui liraient cette article à commenter ! Si vous êtes d'accord, mais surtout si vous ne l'êtes pas !

Cet article ne peut que refléter la façon dont j'ai vécu les choses et je ne saurai à moi seule représenter l'ensemble des parents de prématurés.

Ils t'ont aidé à sortir.
Bon gré mal gré.
Eraflée, couverte de bleus, sonnée.

Ils t'ont emmené pour t'aider.
Te permettre de respirer.
Te nourrir pour te voir grandir.

Et la douceur ? 
Ta peau contre la mienne ?
Ta bouche contre mon sein ?
Mes mots doux à ton oreille ?

Ta vie avant tout.

Mon ventre et mes bras vide
Mon être hurlait de te retrouver.
Patienter...

Papa en éclaireur
Une photo prise au vol
Patienter encore deux heures
...Une vie

Mon bébé, je rêvais de t'accueillir autrement et pourtant...
tu as été accueillie de la façon qu'il fallait pour voir ta vie sauvée.

Tous les bébés n'ont pas cette chance tu sais.

C'est pas comme ça que ça devait se passer.

On avait prévu un accouchement physiologique, sans péridurale, avec notre sage-femme en plateau technique. Pour que tu arrives en douceur. Parce qu'on considérait que dans le cadre d'une grossesse normale, la médecine perturbait trop le processus naturel de la naissance.

Oui mais voilà.

La médecine tu en as eu besoin, plus que je n'aurai jamais imaginé. Et je remercie chaque jour le ciel que cette médecine ait existé.

Avant ta naissance tout était noir ou blanc dans ma vie.

Il y avait la nature, le bio, l'éthique, mes valeurs...et le reste.

Tout ça compte toujours pour moi mais ta venue m'a appris à mettre de l'eau dans mon "vin bio".

Tu m'as rendue meilleure.

Toi mon bébé OGM, ta venue au monde a incarné tout l'inverse de tout ce en quoi je croyais...

Ca en devenait drôle tellement tu as pris le contre-pied de tout ce que je voulais.

Je voulais une naissance nature, on m'a donné ocytocine et péridurale.

Je voulais t'avoir longuement contre moi à ta naissance, on t'a posé 2 secondes avant de t'enlever.

Je voulais attendre quelques jours pour te baigner, je n'ai même pas assisté à ton premier bain.

Je voulais t'appliquer un bon liniment maison, tu as fais une réaction à tous les liniments et tout ce qui était produits bio.

Je voulais te mettre en couche bio, mais là aussi tu as fais une réaction.

Je voulais t'allaiter, j'ai du tirer mon lait.

Dis-moi voir mon amour de bébé ? Tu n'aurai pas fais une crise d'adolescence en avance ?

Je n'ai pas eu de congé maternité. Enfin si. Après la naissance. Uniquement.

Je n'ai pas eu le temps de savourer, de me reposer, de me plaindre de mon gros bidon (le mien était bien plus petit que sur la photo vous imaginez bien).

Je n'ai pas eu le temps de rêver ce bébé, de le supplier de sortir pour voir sa tête.

Je n'ai pas eu le temps de préparer sa chambre et la décorer.

Je n'ai pas eu le temps de porter toutes mes fringues de grossesse. De lire tout ce que j'aurai voulu. De me faire chouchouter.

Je n'ai pas eu le temps de réaliser.

Ca paraît dingue parce que j'ai tout de même eu 6 mois mais les premiers mois on le cache, on est fatiguée (en tout cas moi), on a la tête dans le guidon. Ensuite ça ne se voit pas tout de suite. Et quand enfin ça se voit, c'était déjà presque fini.

Je ne me rendais pas compte. De la chance que j'avais, de ce qui était entrain de se passer. Je continuais mon train train boulot-dodo et avec la fatigue pas le temps de rêvasser.

Une femme enceinte, ça devrait être sacré. On devrait la chouchouter, elle devrait moins travailler.

J'ai tant voulu suivre ce qu'on me disait "une femme enceinte n'est pas malade", "c'est pas normal d'être fatiguée". Je l'entendais partout, famille, collègues, et on le répétait à mon mari, qui lui aussi me le répétait.

Et pourtant...

Il y a autant de grossesses que de femmes. 

Si j'avais su, j'aurai profité de ce temps, j'aurai écouté mon corps et demandé à être arrêté, j'aurai écouté mon coeur plutôt que ma tête. Ma tête qui voulait coûte que coûte montrer que j'allais bien. Pour faire comme tout le monde. Pour ne pas avoir de réflexions. Parce que je n'étais "pas malade".

"Je vais bien regarde je bosse, 3h de transport ça n'est rien.
Je vais bien regarde je porte ce sac de courses.
Je vais bien regarde je fais le ménage."

Je crois que je vais bien. Et le bébé dans tout ça ? 

J'aurai du m'écouter. J'aurai du l'écouter.

Un an bientôt que ma petit fleur est née.

Une fleur. En bouton. Née à 6 mois et demi de grossesse. 30 SA comme on dit.

Ce blog ne montrera pas l'évolution de ma fille. 

Elle va bien c'est tout ce qu'il y a savoir ;-)

Ce blog ne rentrera pas dans des détails médicaux.

Les forums regorgent de parcours de prémas. Couveuses, perfusions, transfusions, désaturations, néonat , sonde... Je n'en veux pas ici. La meilleure chose à faire si on a des questions médicales est de s'adresser à l'équipe de néonat. Comparer les parcours des bébés entre eux ne sert à rien, si ce n'est à faire monter l'angoisse.

Ce blog est un espace où déposer mes ressentis. Je pourrai consulter une psy (on peut contacter celle de la néonat), peut-être que je le ferai d'ailleurs mais pour l'instant j'ai envie de le partager ici, si ça peut servir à d'autres...